giovedì 27 agosto 2015

Alto funzionamento

Lago Smeraldo
Abbiamo appena trascorso una bellissima vacanza tra i miei monti preferiti, abbiamo camminato, ammirato, mangiato e persino pagaiato su un lago meraviglioso.
Mi sono sentita felice, appagata, grata. Tornare è stato difficilissimo.

Questo agosto ha portato tante cose, tante emozioni e anche tanta paura, la mia.
La paura è ciò che mi pesa di più, posso accettare il dolore ma la paura mi ha dannatamente stufato. Mi impegno ogni giorno per tenerla a bada ma lei è testarda e mi agguanta a tradimento appena mi distraggo.
La mia paura più grande è l'assenza, o meglio essere più spesso laddove non vorrei e poco laddove vorrei e sarebbe necessario. E adesso io vorrei stare qui a casa con Ale e iniziare finalmente con lui il percorso che avremmo dovuto intraprendere molto tempo fa.


La diagnosi di spettro autistico è ora scritta nero su bianco ma non è quella che genera le mie paure. Anzi, ci hanno detto cose che sapevamo già e che finalmente hanno una base neuropsichiatrica tangibile. Sono anni che ripetiamo le stesse informazioni e mi sembra così strano aver dovuto attendere tanto per identificare il problema. Immagino che la precocità cognitiva di mio figlio abbia finito per "nascondere" il resto ma per noi questo resto era lì, urlava quotidianamente il dolore di un bambino che non riusciva ad aprirsi al mondo.
Non sono neppure sollevata, ovviamente. Non stavo cercando il modo di scaricarmi la coscienza, avremmo potuto essere genitori infinitamente migliori e avremmo potuto evitare un'immensità di errori, però abbiamo fatto del nostro meglio con le scarse competenze che avevamo. Magari se la prima psicologa a cui ci rivolgemmo ormai 7 anni fa ci avesse davvero ascoltato, invece di spostare il punto di vista su di noi e sui nostri presunti "scheletri" nell'armadio, adesso staremmo molto più avanti e nostro figlio avrebbe già ricevuto l'aiuto più adeguato.
Ci hanno detto che sono proprio i bambini come Alessandro i più difficili da identificare e aiutare. Le sue difficoltà sono nell'area dell'interazione sociale, esattamente come avevamo sempre sostenuto, ma vanno oltre l'estrema sensibilità o la dissincronia cognitivo-emozionale. Per questo continuavo a dire che la plusdotazione non ci aiutava più di tanto a comprenderlo, perché restava un nodo fondamentale che nessuno prima è arrivato a sciogliere.
So che molti bambini ad alto potenziale ricevono diagnosi errate di autismo ma per assurdo a noi è capitato il contrario. Mio figlio è un bambino meraviglioso e non desidero affatto affibbiargli l'ennesima etichetta, lui resta lui con i suoi pregi e i suoi difetti. La dottoressa che ha eseguito i test ci ha subito detto che il percorso di supporto che dovremo stabilire non avrà come obiettivo quello di cambiare il bambino ma solo di renderlo più consapevole e sereno, soprattutto in previsione delle scelte che nei prossimi anni dovrà compiere per il suo futuro. Sapere che alcuni percorsi mentali ed emotivi nascono da un diverso modo di "funzionare" e non da un cattivo carattere, sarà il punto di partenza.
Per la prima volta mi sono sentita capita, niente di così nuovo ma allo stesso tempo sarà tutto nuovo.

Ho voglia di comprendere meglio, di sapere cosa sia questo spettro autistico ad alto funzionamento e di avere abbastanza elementi per essere un aiuto reale e non la brontolona di sempre.
Per questo per la prima volta mi pesa infinitamente rientrare al lavoro, delegare ad altri ciò che comunque faccio meglio io e la dimostrazione sono proprio queste vacanze in cui Ale è stato molto più tranquillo e disponibile ad affrontare le novità rispetto a qualsiasi vacanza precedente. Lui cresce e forse anche noi siamo più bravi a prevenire ed arginare.
Da lunedì ci saranno di nuovo i nonni, le regressioni, l'aggressività serale che spunta qui e là (e non solo quella di Ale ma anche la mia!)  ...
Inoltre la settimana che dovrò trascorrere negli USA proprio all'inizio dell'anno scolastico aumenta drammaticamente le mie crisi di paura incontrollata, sia per me e ciò che mi aspetta sia per Ale che deve iniziare l'avventura delle medie per la prima volta senza di me a fargli da sponda. Lo so che ci sarà il papà ma anche lui non è entusiasta di questo mio viaggio, lui che ancora non ha superato del tutto la paura dell'aereo (anche se a salirci sarò io) e che con le faccende pratiche - orari, zaino, verifica del diario, ecc. - litiga parecchio!

Alle volte la mia vita mi stupisce per la quantità di strane coincidenze. La diagnosi è arrivata con almeno due mesi di ritardo perché la neuropsichiatra ha avuto un grave incidente proprio il giorno dopo aver somministrato il test ad Ale. Se le tempistiche fossero state quelle normali io molto probabilmente avrei rifiutato il nuovo incarico, avendo un'ottima motivazione. E invece eccomi qui, nella centrifuga come sempre, mi scrivo foglietti per ciò che devo fare con l'ASL, per ciò che devo preparare per il viaggio, per le cose da sapere per il nuovo lavoro.
Le mie energie erano altissime in montagna, camminavo in mezzo al bosco e mi sentivo in perfetta pace, osservavo i canyon scavati in milioni di anni e riuscivo a sentire la piccolezza delle mie ansie, guardavo il cielo e ne facevo parte, come se niente fosse più bello e naturale. Come nella foto che ho scelto tutto poteva essere al contrario - come i monti che si specchiano in un lago smeraldo - ma sempre e comunque in armonia.
Adesso, nel grigio del ritorno ad una normalità che è del tutto artificiale, sono persa. Ho paura che non riuscirò mai ad essere la bella persona che so di essere, che non realizzerò mai i bei progetti che ho nella mia testa, che non sarò mai la madre presente che mio figlio merita. E nella paura affogo, mi aggroviglio negli stessi fili che creo e che non riesco a tagliare. E mi odio per questo, per la pavidità che mi accompagna da sempre, per le mie scelte che mirano ad accontentare gli altri e poco me.
Eppure se penso alle casualità che mi hanno portato qui mi dico che ci dev'essere un senso. Quello più probabile è che io abbia bisogno di un bel calcio nel sedere!
Per fare qualche passo avanti mi ci voleva uno spintone ben assestato e devo dire che il destino non ha lesinato la potenza negli anni. Eppure solo adesso mi sento determinata al cambiamento, non ci sono mai arrivata così chiaramente prima.

Ora ho un desiderio preciso, dettagliato, inderogabile.
Ho anche una paura fottuta, che va e viene come la marea.
Però sto ricominciando a sognare e a visualizzare, lo facevo sempre da ragazzina ma poi mi sono convinta fosse solo una sciocchezza.
Invece è una sensazione meravigliosa, come di riprendersi un potere naturale, e la userò come primo scalino. Ok, la scala è lunga ma sono in buona compagnia e la nostra sarà una scalata ad "altissimo funzionamento".
Lo prometto.


P.S. Credo che settembre mi servirà come assestamento e potrei continuare a non esserci molto. Magari questo blog smetterà di avere un senso o magari ne avrà uno diverso, chissà. Sono dentro un viaggio nuovo e spero che l'ascia verrà seppellita per sempre!

Buon settembre a tutti, amici che con pazienza ancora passate da qui! <3

20 commenti:

  1. Buon settembre anche a voi! Mi sembra zeppo di eventi, viaggio di lavoro, nuovo incarico, nuova scuola, ...
    Spero che l'ascia sarà seppellita per sempre ma non il tuo blog, potresti cambiarlo da "L'ascio sull'uscio" a "L'ascia sotto terra" ;)
    A presto e in bocca al lupo per tutto!

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    1. Già, sotto terra va bene! Ma tutto sommato sono affezionata sia al blog sia al suo nome strampalato. Dovrò imparare tante cose nuove sia per Ale sia per il lavoro e spero solo di non fare troppa confuzione.
      Grazie e buon inizio anche a voi!

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  2. Cara Marzia, quanta strada! Mi sembra però ch ci sono ottime notizie! Capisco a fondo quel desiderio di esseredve vui essere e non altrove, mi domando se davvero non c'è possibilità di rompere gli schemi, concedersi di essere inaffidabili da una parte, per concentrarsi dove iil cuore ti spinge.

    Sono distratta e assente, perchè molto concentrata altrove, ti ho pensata molto in queste vacanze, attraverso la lettura di libri dic ui avevi parlato.

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    1. Carissima, mi fa piacere ritrovarti, sono molto assente anch'io.
      Spero che i libri siano stati una buona compagnia e che le vacanze siano state serene.
      Qualche schema lo dovrò rompere per forza, almeno un ridimensionamento dei miei tempi fuori casa dovrà esserci. Procedo un passo alla volta ma con una certa lena visto che di tempo ne abbiamo perso abbastanza.
      Ti penso anch'io e ti abbraccio.

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  3. Finalmente siete stati accolti in quello che siete: le considerazioni su quello che poteva essere fatto sono veramente importanti.
    Io non so darti consigli, perché sono molto incasinata pure io, però ti posso dire come faccio. Spezzo questa paura in tante paure piccoline, le affronto una per volta e cerco di festeggiare ogni piccolo traguardo. Non sempre si riesce, ma può aiutare.
    Un grande abbraccio per tutti questi nuovi inizi.

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    1. E' davvero un ottimo metodo! Un pezzo alla volta, senza lasciarsi abbattere dal cammino complessivo.
      In bocca al lupo a tutte e due, dunque, per tante piccole vittorie :)

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  4. PDD-NOS anche voi? comunque le coincidenze non esistono, ma mi sa che ti scrivo in privato

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    1. E' probabile, dobbiamo continuare i test ma è la strada più ragionevole.
      Se avrai voglia di scrivermi mi farai un grande piacere, il vostro percorso mi rende ottimista sul mio. Grazie per il pensiero.

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  5. Ciao, sono Lara e ti ho scoperto su genitori crescono. Ti sento così vicina anche se nn ti conosco... magari ci siamo incrociate perché mio marito è originario della tua città, ma viviamo a Padova. Abbiamo due meraviglie di 4 e un anno. Nicola, il maggiore, fin dai primi istanti di vita era "diverso" ma era il primo figlio, non avevo paragoni. Ma io sentivo che qualcosa non quadrava,a tutti (marito in primis) a minimizzare, a dire che ogni bimbo ha i suoi tempi, la stessa pediatra minimizzava, ma le cose peggioravano. Mi sono sentita così sola e quanto ho dubitato di me stessa. Per fortuna ho trovato genitori crescono e un po' di conforto.. Non ero pazza. Ma intorno a me tutti a dirmi "vedrai, che appena inizierà l'asilo, passa tutto". E l'anno scorso é iniziato l'asilo... un incubo. Ma nel buio, finalmente ottengo la visita neuropsich. E la verità viene a galla. Io non ne rimango sconvolta, per mio marito è stato un trauma. Siamo stati fortunati a trovare professionisti competenti e nn abbiamo perso tempo. Nicola nn è autistico, ma ha grossissimi problemi con la gestione delle emozioni, più altre cosette. Abbiamo iniziato subito con la psicomotricità e di risultati ne abbiamo visti subito. Va un po' meglio ma la strada è lunga. E ho paura per quello che lo aspetterà alle elementari, ho paura x come il mondo lo accoglierà, ho paura perché io riesco a gestirlo, ma ci sono poco. Ho paura di trascurare Simone, il fratellino più piccolo, ho paura.
    Ho 37 anni ma ne sento 10 in più. E tutto è sempre un percorso ad ostacoli.
    Tutta questa papardella x dirti grazie di aver condiviso la tua vita su questo blog.
    Lara

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    1. Ti ringrazio Lara, se ti ho fatto compagnia ne sono lieta.
      La sensazione peggiore in certi momenti è la solitudine, lo so bene.
      Sono certa che anche per voi gli anni porteranno una sempre maggiore serenità, certo la strada è lunga ma vedrai che ci saranno tante soddisfazioni. Capisco la tua stanchezza, dal profondo del cuore, ma sono certa che andrà meglio perché l'ho vissuto.
      In bocca al lupo per tutto!

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  6. Ora avrete una mappa in più con cui leggere il vostro Ale. In bocca al lupo.

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    1. Sì, con una mappa andrà meglio ... almeno lo spero!
      Grazie per il sostegno.

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  7. cara Marzia, il consiglio che oggi mi viene da darti e quello di vivere un esperienza dopo l'altra andando per gradi
    Il viaggio in America è la prima tappa importante per la tua vita... solo tu sai se è davvero importante... Poi quando rientrerai ti occuperai di Ale, sono certa che tuo marito riuscirà a gestire le prime settimane al meglio
    ma mi raccomando non abbandonarmi... continua a scrivermi quando puoi... perchè voglio sapere come vanno le cose... e sopratutto come sta il mio amico Ale
    tu sai dove trovarmi io ti aspetto
    e poi prima di NAtale... prenditi un altra settimana di ferie come quella appena trascorsa, anzi ponitelo come regola... ogni tanto una settimana per staccare, per stre con Ale lontano da tutti e da tutto
    promettimelo che lo farai ... un bacio VAleria

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    1. Ciao Valeria, hai ragione, devo assolutamente scriverti e lo farò nei prossimi giorni.
      Mi piacerebbe tanto poter tornare in montagna a Natale, sarà difficile ma sognare non costa nulla!
      Baci e a presto!

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  8. Caspita Marzia quante cose sono successe e quante si preparano!
    Hai davvero un bel sentiero davanti, spero che vi conduca al più bel rifugio mai visto, che la fatica del viaggio, crescendo con la pendenza e la stanchezza, non prepari solo la gioia della meta, ma la anticipi, come spesso succede in montagna mentre senti che, nonostante ciò che temevi, i muscoli rispondono, i polmoni si allargano e la vita scorre.
    La paura che provi dice molto del tuo coraggio e del tuo amore.
    Un bacio

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    1. La meta la vedo ancora lontanissima, quindi tremo.
      Ma passerà anche questa salita, passetto dopo passetto :)

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  9. Ti ringrazio anche io di condividere la tua vita con noi. Mio figlio di cui ti ho già parlato (sono francesca di torino) è abbastanza simile al tuo (solo che ha appena compiuto 5 anni) - diciamo un po' meno intelligente (non che non sia molto intelligente anche lui, ma non è un alto potenziale), ma con le stesse problematiche (ipotesi in via di valutazione di PDD-NOS anche per lui); purtroppo nel nostro caso - al di là della psicomotricista brava che abbiamo trovato e che gli serve tanto - non abbiamo ricevuto valide indicazioni su cosa fare. L'NPI pubblico è incerto sul cosa fare, perchè - da quello che ho capito - non vuole "dargli un'etichetta" visto che si trova un po' al confine (e sicuramente non è un caso se il tuo Ale non è stato diagnosticato alla materna) e vuole vedere come evolve; l'NPI privato - che ha formulato l'ipotesi - dice che l'importante è che noi siamo consapevoli e che lavori in piccoli gruppi (ma dove e come? non si sa) e che potrebbe passare all'area "subclinica" ovviamente rimanendo una persona con le sue peculiarità. In tutto questo, mi sento impotente e ho paura di "rovinargli la vita", sia non intervenendo abbastanza, sia di contro creandogli un ambiente (soprattutto a scuola) che lo consideri "un handicappato". Mi piacerebbe molto confrontarmi con te sugli interventi che ritieni utili, anche se le età sono al momento molto diverse (tra un po' cinque anni di differenza non saranno molti e potrebbero tra di loro capirsi e diventare amici).

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    1. Ci risentiremo certamente, devono passare le prossime due settimane che saranno un davvero stressanti tra viaggio, scuola, ecc. ma poi conto in un po' di quiete (almeno esteriore!). E avrò anche il primo impatto con l'ASL ... ti racconterò.
      A presto.

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  10. La paura è la paura, non ci si scherza. Ci prende, ci sovrasta, è spesso più forte di noi.
    Non so come si faccia a non aver paura, ma sto leggendo un libro che mi insegna qualcosa, te lo banalizzo per dirti una cosa. Un uomo perde quasi completamente la memoria passata e anche quella a breve, non si ricorda niente di quello che fa dopo qualche minuto, non ricorda le persone che ha di fronte, neanche se le frequenta da anni, per lui tutto è sempre nuovo, non è in grado di immagazzinare nulla, nessun ricordo, nessuna esperienza, nessun bene o male ricevuto. E lo sai qual è il bello di quest'uomo? E' sempre sereno, disponibile, sorridente e collaborativo, si fida di chi incontra e non ha pregiudizi di alcun tipo, vive l'attimo come nuovo e meraviglioso, perchè non sa prevedere niente e quindi niente lo preoccupa.
    Sempre più spesso mi chiedo quanto sia importante vivere la vita nei suoi singoli miliardi di attimi, senza ansietà verso il futuro o rimorsi verso il passato. Sembra il solito discorso sul "cogli l'attimo", "vivi il presente", ma invece stavolta vorrei credere (e farti credere) che vivere al meglio, "dimenticando" le nostre paure, facendo tacere il nostro "sesto senso", dà veramente qualità al nostro tempo, perchè in qualche modo decidiamo noi di essere sereni, ottimisti e fortissimi, secondo dopo secondo, un passetto alla volta. Parti tranquilla per il tuo viaggio, credi fermamente che tuo marito ed Alex ce la faranno, la tua fiducia darà loro fiducia e sicurezza.
    Un bacio

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    1. Sono assolutamente convinta del "potere di adesso", che è anche un libro incredibile e che mi ha aiutato tanto.
      In questo momento fatico parecchio a mantenermi nel presente, l'ansia mi controlla ed è un lavoro continuo di autocontrollo. Ma spero di fermare presto le mie emozioni su ciò che conta e non sul corollario di roba inutile che mi sento sopra la testa!
      Un abbraccio a te.

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