domenica 27 aprile 2014

Cercansi villaggio

Ho seguito l’invito di un’amica e ho letto un libro che dovrebbe essere un aiuto a comprendere la disabilità ma in realtà è un viaggio nel paese delle opportunità.
Si intitola Il mio bambino speciale ed è scritto da una madre che ha saputo riconoscere i talenti di suo figlio – indipendentemente dalla diagnosi di autismo – e lo ha aiutato a svilupparli nel miglior modo possibile.

Il libro è prima di tutto un romanzo, il racconto di una saga familiare che si sviluppa nelle campagne dell’Indiana, quindi è anche una rappresentazione (talvolta appesantita) del “sogno americano”. L’autismo sta solo nello sfondo, immagino volontariamente, è solo la sfida iniziale.

Ho letto altri libri che trattano di autismo:

Libri belli, duri, immediatamente comprensibili e parecchio dolorosi per chi si ritrova anche solo in una piccola parte di quelle emozioni. Come me.

Ne Il mio bambino speciale in realtà il protagonista diventa il genio, il QI impressionante, la potenzialità che – libera di esprimersi – si trasforma in risultati unici ed eccezionali.
Ma sono altri i punti del libri che hanno attirato la mia attenzione e che rientrano perfettamente in quello che raccontavo nel post precedente, il primo sui miei sogni di rivoluzione scolastica.

1) La mamma di Jacob – dopo la prima terribile diagnosi – decide di togliere il bambino dalla scuola speciale che frequenta perché si rende conto che gli insegnanti hanno già stabilito cosa suo figlio avrebbe potuto e soprattutto non potuto fare in futuro. Lei capisce che in quel modo, con quei metodi, avrebbe perso suo figlio per sempre e assume su se stessa l’onere di prepararlo all’ingresso alla scuola “normale”. Lei è un’esperta di sviluppo della prima infanzia, dirige un piccolo asilo nido ed è abituata ad ascoltare i bambini per assecondarli nelle proprie peculiarità. Comprendendo gli interessi di suo figlio, lo aiuta ad uscire dal suo isolamento e lo pone in condizione di accettare anche i momenti della giornata meno facili.

2) Il metodo dell’ascolto e della comprensione dei talenti di ogni bambino questa mamma-maestra lo applica a tutti i piccoli che segue – sia normodotati sia autistici – ottenendo ottimi risultati. Non chiede a tutti di svolgere gli stessi giochi o le stesse attività, se non in particolari momenti, quindi abbiamo il bambino che impara a leggere sfogliando libri che parlano di navi (la sua grande passione) e una ragazza già adolescente che apprende lettere e numeri disegnandoli con la glassa sopra i biscotti che ama cucinare.

3) La scuola – sia quella speciale sia quella tradizionale – viene descritta come luogo in cui è importante trovare persone aperte e disponibili all’innovazione ma che quasi sempre non riesce ad istituzionalizzare metodologie di insegnamento davvero inclusive o capaci di uscire dalla logica dell’omologazione.

4) Il successo del lavoro di questa mamma è in buona parte dovuto alla presenza, attorno alla sua famiglia, di un intero “villaggio”. Vivono in una comunità piccola, in cui si portano torte ai vicini di casa, in cui la chiesa è un luogo di grande aggregazione e supporto. Lei capisce che molta di quella socialità non può essere vissuta da suo figlio quindi riesce a creare un nuovo villaggio, raccoglie mamme disperate e specialisti capaci per tessere una rete di reciproco aiuto nella quale i bambini possono sia trovare la propria strada sia vivere la condivisione tra coetanei, così da sperimentare la socialità in piena serenità e divertimento. I bambini devono divertirsi, devono giocare e questa mamma è brava a crearne le migliori condizioni.


Durante la lettura inevitabilmente mi sono chiesta più volte se ci fosse qualcosa di utile per il mio particolare percorso. In prima battuta mi sono chiesta quale caso fortuito abbia permesso a mio figlio di non essere risucchiato dalla malattia, perché nella descrizione di Jacob a un anno e mezzo\due c’è davvero tanto di Alessandro.
Poi ho compreso meglio cosa può aver vissuto – e cosa può ancora vivere - mio figlio nelle ore di scuola. L’ho visto - attraverso le parole della mamma di Jacob - mentre guarda fuori dalla finestra della classe immaginando di essere ovunque ma non lì, desiderando di non dover disegnare ogni giorno, di non dover sillabare parole che sa già leggere perfettamente, di non rifare decine di volte operazioni aritmetiche già acquisite da tempo. E poi l’ho visto desiderare di alzare la mano per esprimere un pensiero ma abbassarla per la paura di non essere capito, ho sentito la frustrazione di ascoltare discorsi e risate senza riuscire né a comprenderli né a condividerli.

E infine ho capito di desiderare disperatamente un “villaggio”. Vivo in una grande città, circondata da persone eppure leggendo quelle pagine ho sentito una solitudine feroce. Non è una solitudine intima, nella mia vita ci sono colleghi, amiche e conoscenze con cui mi capita regolarmente di parlare e confrontarmi. Ma mi manca un gruppo da condividere con mio figlio, adulti e bambini da incontrare regolarmente e con i quali intraprendere un percorso che sia di supporto per tutti.
So bene che esistono gruppi, associazioni, parrocchie, etc. etc., eppure c’è sempre qualcosa che mi frena. Sono quasi 10 anni che faccio tentativi di socializzazione familiare ma è stato praticamente sempre un fallimento, mio figlio non è quasi mai uscito dal suo guscio e spesso ha decisamente esagerato. Ci vuole molta competenza, esperienza ed empatia per superare le nostre barriere, per desiderare di stare con noi più che sporadicamente.
Ho bisogno di un villaggio consapevole, come quello creato dalla mamma del libro, formato da persone di ogni tipo ma soprattutto da famiglie con esperienze simili. Ci ho provato la scorsa estate, come sapete, per vedere se la plusdotazione potesse essere un punto di incontro ma non ha funzionato né per Alessandro né per me. Tutto sommato i problemi di mio figlio sembrano più vicini all’autismo che ad un elevato QI, sebbene le due cose non siano affatto in contrasto.

Non punto il dito contro un destino avverso, mai come adesso so che - come per ogni altra cosa nella vita - sta a noi realizzare i desideri, aprirci agli altri. La condivisione deve partire da noi, non posso stare qui in attesa di un incontro miracoloso.
Eppure non ho idea da dove iniziare, mi pare di aver sbagliato tutto sul fronte della socializzazione, di non sapere più come avvicinarmi alle persone. Ho paura, tanta paura. Temo di vivere l’ennesimo rifiuto, non per me (io ormai sono abbastanza forte) ma per mio figlio. Già così è convinto di essere “sbagliato”, di essere quello “strano” che non riesce a vivere come gli altri, di non piacere a nessuno … come lo aiuto ad esporre se stesso riducendo al minimo i “rischi”? Vorrei davvero riuscire a creare anche solo in minima parte il gruppo di amicizia e lavoro comune che ha circondato Jacob, grazie alla sua eccezionale madre.
Diciamo che leggere questo libro mi ha dato una grande botta in testa, ha creato un cratere tra il mio dire e il fare di quella madre. Io scrivo, penso e scrivo. Ma cosa faccio? Come agisco per creare ciò che desidero?
Mi sento tanto come il cane che gira in tondo inseguendo la sua coda.

E allora vi lascio con queste frasi, tratte dall’ultima pagina del libro, sperando mi siano d’ispirazione:
Ecco dove siamo arrivati: dalle insegnanti di sostegno, che credevano che Jacob non sarebbe mai riuscito a imparare a leggere, a un professore universitario di fisica che vede il suo potenziale illimitato. Questo è il tipo di tetto che voglio che gli insegnanti di mio figlio fissino per lui. Cosa ancora più importante, è il tetto che voglio che gli insegnanti e i genitori fissino per ogni bambino e che tutti noi fissiamo per noi stessi. […] Non voglio dire che ogni bambino autistico sia un prodigio, così come non lo è nemmeno ogni bambino con sviluppo tipico. Ma se si alimenta la scintilla innata di un bambino, quella indicherà sempre la strada verso vette molto più elevate di quanto ci si sarebbe mai potuto immaginare.


30 commenti:

  1. Ti consiglio la lettura "Una notte ho sognato che parlavi" di Nicoletti e di dare un'occhiata al suo progetto "Insettopia". Un bacio Marzia

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    1. Hai ragione Emy! Il libro era già in programma tra i miei desiderata ma non conoscevo "insettopia", credo che alcune esperienze ti portino verso idee simili ... leggerò meglio ciò che propone Nicoletti.

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  2. Non riesco proprio a dirti nulla in merito Marzia, se non che ho letto i primi 2 famosissimi che citi e ne parlai da me, preferendo di gran lunga quello del cane. Però ehm noto due cose: la copertina del mio romanzo (ma grazie di cuore ma tanto tanto!!!!!) e poi che il tuo impegno con Ale non può che portar lontano veramente, perchè ci metti sempre tanto amore, e l'amore guarda l'ho imparato tardi, l'ho imparato ora, si infila in fessure che neanche immaginiamo di avere. Un abbraccio Sandra

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    1. Sì, il secondo libro è davvero interessante, leggere ogni situazione dal punto di vista di chi davvero vive un problema è illuminante.
      Grazie per la nota sull'amore, su quelle fessure io ci conto proprio tanto.
      Ti abbraccio, ancora e ancora.

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  3. Vorrei abbracciare la tua paura e vederla andare via.
    Purtoppo non ho consigi pratici, ma una cosa è certa: non hai nulla da invidiare alla madre eccezionale di Jacob. E tuo figlio di certo se ne è già reso conto, anche quando non te lo fa capire

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    1. Sei molto carina ma temo di essere parecchio lontana dalla creazione della giusta rete per attutire le nostre cadute ... però almeno adesso riesco a superare la rassegnazione e mi muovo, un po' a caso ma mi muovo :)

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  4. Marzia TI VOGLIO BENE!

    Flo

    P.S. Qui a Roma sto cercando di creare un piccolo villaggio. Ho qualche idea per includere anche voi, attraverso i mezzi informatici. Ti scriverò in privato a breve. Lo sai, io sono una "capa tosta" calabrese e non mi arrendo...

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    1. Flo! <3
      Sappi che anch'io ho un messaggio in bozza per te, ma è mooolto lungo quindi prima lo sfoltisco un po'!

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    2. No, ti prego, non lo sfoltire...lo voglio integrale :-)

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  5. I libri che citi li ho letti e mi sono piaciuti moltissimo.
    Viverli anche solo parzialmente dev'essere un altro paio di maniche.
    Ti abbraccio :*

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    1. In quei libri c'è un pezzo di noi, piccolo ma ben evidente. E' dura capirlo ma anche liberatorio.
      Baci alla piccola sempre meno piccola (e al gattone)

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  6. Poter vivere in un contesto piccolo e familiare, trattenendo il positivo e smussando il negativo che gli ambienti ristretti hanno, è la dimensione più adatta alla crescita di tutti, penso, grandi e bambini. Purtroppo non ne ho esperienza diretta, quindi, tristemente, non posso aiutarti. Per il momento l'ambiente scout, vissuto da genitore, è il migliore che ho trovato, ma non è quello che intendi tu e ne capisco i motivi. Detto ciò, spero che qualcuno possa darti indicazione per una realtà davvero virtuosa, perchè credo che si possa realizzare un posto dove si sta bene, l'anima in fondo tende alla felicità .
    Ma voglio aggiungere che questa tua situazione, di madre, di donna, quella dei tuo marito, di uomo e padre e soprattutto quella di Alex, meraviglioso dono della natura (e di Dio, per me che ci credo), servono all'umanità intera. Tutti quelli che vivono situazioni particolari e si trovano fuori dal coro a sopportare sulla propria pelle esperienze che in pochi vivono, sono gli apripista per l'evoluzione degli altri. Lo so che è una considerazione che non ti aiuta concretamente, che non dà soluzioni al vostro quotidiano, ma pensando a chi a cambiato il mondo, il modo di pensare e di agire, non posso fare a meno di pensare agli uomini e alle donne che come voi hanno fatto i conti con la realtà, duramente, quasi mai per scelta e che con coraggio hanno portato avanti i valori positivi che ci rendono umani.
    Un bacio e...
    ... non pensare che riflettere sia inattività, serve per dissipare la nebbia e vedere meglio la direzione da prendere.

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    1. Lo sai che lo dico spesso ad Alex, quando lo vedo più arrabbiato con se stesso, gli dico che solo i pensatori originali portano in avanti l'umanità e che deve amare anche quella parte di sé più "difficile" perché avrà un senso e prima o poi gli sarà chiaro.
      Non gli mento, sappiamo entrambi che non sarà facile crescere (del resto lui lo sta già vivendo quotidianamente) però non voglio che si svaluti, che rinunci alle parti più belle della sua mente e del suo cuore.
      Grazie, queste tue parole mi fanno bene!

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  7. E' capitato anche a me di leggere quel proverbio africano e di rifletterci molto anche con autocritica. Forse non abbiamo trovato il villaggio giusto perché "ogni villaggio" che abbiamo visitato o incontrato aveva qualcosa che non andava, almeno per noi. O forse è solo una scusa.
    In questi giorni mi è capitato di vedere diversi modi di crescere bambini piccoli, qualcuno mi sembra bello dal di fuori ma poi capisco che non sarebbe nelle mie corde. Altri proprio non fanno per me.
    Probabilmente, penso anche alla nostra società contadina dove i bambini crescevano in famiglie allargate, c'era una maggiore sintonia di vedute su come crescere i figli e anche una minore attenzione a certi particolari. Era più facile creare un villaggio.

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    1. E' così, ho la consapevolezza di quanta parte sia in noi, di quanto ci siamo allontanati da certi potenziali villaggi perché volevamo proteggere la nostra "capanna".
      Diciamo che nel villaggio del libro si condivide almeno un obiettivo: far vivere più sereni dei bambini con oggettive difficoltà e aiutarli ad una socializzazione "sostenibile". Questo servirebbe anche a me, è un'esigenza molto specifica e mi rendo conto quanto sia difficile condividerla.

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  8. Hai fatto tente cose per cercare di creare quello che desideri, basta pensare ai tentativi con lo sport. Magari non ci sei ancora riuscita, ma non è che stai lì solo a pensare! Mi prenoto per una vacanza nel tuo villaggio...un abbraccio Roberta

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    1. Un'amica oggi mi diceva la stessa cosa, forse è vero che ci ho provato tante volte e in mille modi diversi, dalle prime ludoteche in poi. Solo che mi pare tutto così inconcludente ... quindi ci sono momenti di scoramento.
      Mi segno la tua prenotazione, ok? :D

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  9. Che bello trovare ogni tanto qualche voce illuminata e illuminante. Qualunque sia la difficoltà con cui si stanno facendo i conti. Le righe che citi parlano moltissimo, e diventano davvero importanti per qualsiasi genitore: caspita io sono angosciata da quell'atteggiamento così diffuso che tarpa le emozioni dei bambini anziché aiutare a svilupparle e integrarle! Senza eccezioni per "normali" e "speciali". Trovo si sprechino così tante occasioni di creare un mondo davvero migliore, oggi da subito e in futuro, quando a gestirlo saranno i piccolini di oggi.
    Ma sto andando fuori tema...è che ci penso proprio spesso.
    MI viene da chiederti se gli scout non siano una possibilità di socialità che tuo figlio potrebbe apprezzare e gestire...non so, è uno spunto. La necessità del villaggio non è affatto una cosa da sottovalutare, anzi...magari stai covando qualche idea che ti coglierà di sorpresa!

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    1. Quanto hai ragione, c'è uno spreco di talenti e di emozioni incredibile! Non funzionerà niente per migliorare il nostro tessuto sociale se non si partirà dall'infanzia, dal supporto alla famiglia, dalla valorizzazione della scuola ... i nostri figli possono davvero creare un mondo migliore ma non possono impararlo da noi e non in questo modo che uniforma tutti!
      Mi piace questa cosa del "covare" un'idea ... spero mi porti bene!

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  10. Marzia...Marzia...Marzia.
    Ti sento vicina più che mai in questo particolare frangente, come è ovvio.
    Voglio dirti una cosa che proprio oggi al centro di riabilitazione la neuropsicomotricista ha detto parlando della mia monella e cioè: "Questa bambina ha sopreso anche me, che pure ho sempre creduto che avesse del buon potenziale." Questo perchè a scuola la piccola sta ottenendo dei risultati che sembravano assai difficili da raggiungere, almeno in così in breve tempo, nell'arco già della prima elementare.
    Cercherò questo libro, intanto. Grazie, come sempre.
    E sii certa di una cosa: per il tuo Alex è una fortuna avere una mamma come te, con tutti i tuoi punti interrogativi e le tue riflessioni e con tutto il tuo coraggio e buon senso.

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    1. Maris, tu sai quanto mi faccia piacere leggere le tue pagine, voi siete bravissimi e i vostri bambini rispondono con dei veri miracoli. E' la libertà e la fiducia che gli fai sentire che li aiuta a dare il meglio, per fortuna avete cercato e trovato anche professionisti capaci.
      La vostra storia aiuta certamente molte persone a capire l'importanza del giusto supporto e del grande lavoro che occorre per crescere bambini sereni ... il tuo è già un bel villaggio!

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  11. Cara Marzia, mi viene solo da dirti: come mi piacerebbe se vivessimo vicine! Io sono alle prese con problematiche diverse e pur simili da una parte. Tante volte ho precluso delle esperienze alla mia famiglia per paura di creare problemi agli altri. Negli ultimi tempi cerco di essere un po' più rilassata. Un po' perché vedo che in tante cose mio figlio è cresciuto e si è evoluto nella giusta direzione. Un po' perché ho capito che il problema sono anche io che non riesco a vivermi la cosa con più scioltezza. Della serie che penso troppo a tutto con ansia anziché buttarmi e pensare che quel che sarà sarà. Sarebbe bello poter frequentare un gruppo dove tutti sono consapevoli perché sono passati attraverso ad alcune difficoltà, anche se di varia natura.
    Ti abbraccio

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    1. Lo penso anch'io, saremmo una bella squadra caotica e brillante! :)
      Capisco quello che dici, molte volte mi dico che devo buttarmi e pensare meno ... solo che poi mio figlio mi ricorda nel dettaglio cosa è in grado di fare e cosa è semplicemente "troppo". Ho deciso di rispettare i suoi tempi, talvolta lo forzo un po' ... quasi mai azzecco modi e tempi ma continuo a provarci!

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  12. Un villaggio forse no, ma un pomeriggio insieme perché no?
    I miei figli sono piccoli, ma chissà che non abbiamo canali di comunicazione diversi da quelli di noi grandi, no?
    Un abbraccio

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    1. Mio figlio di solito è più rilassato con i bimbi piccoli, o con quelli decisamente più grandi ... quindi perché no? Siamo riuscite a ritagliarci qualche ora per noi, magari riusciremo a mettere insieme anche i piccoli ... bello! :)

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  13. Marzia, tu come me, pensi e scrivi, ma, no, non è vero che non fai niente per tuo figlio. Tu ti muovi, eccome (cento volte più di me, ad esempio). Ma è il contesto in cui viviamo, la cultura, che è diversa da quelli di un villaggio americano, dove, ad esempio, l'aggregazione attorno ad una chiesa e' davvero cosa diversa rispetto a quella creare nelle nostre parrocchie. Non ti fare sensi di colpa e vai avanti, madre eccezionale.

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    1. Hai ragione, ma è dura rassegnarsi a questo contesto, vorrei poter solo fare qualcosa per aggregare chi desidera migliorare la nostra società partendo dai più piccoli.
      Vado avanti e vediamo cosa succede :)

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  14. Mi dispiace enormemente essere così lontana. So per certo che io ed il chercheur soprattutto sarebbe stato come uno zio acquisito.
    Senti ms quando tra 10 anno io ti scriverò chiedendoti come state e come sta Alessandro, tu non ti stupirai, vero?

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    1. Dispiace molto anche a me!
      Comunque tra 10 anni conto di avere solo ottime notizie sul mio figliolo ormai quasi ventenne :D

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  15. Cara Marzia, ho fatto il tuo nome nel post di un piccolo gioco. Se hai voglia. Trovi sempre parole così belle per tutto che ho pensato di approfittarne. :-) http://whymumwhy.blogspot.co.uk/2014/05/io-che-poetica-non-sono.html

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Scrivere è bello ma leggere è anche meglio. Grazie per il tuo commento ...